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II ENCUENTRO DE SOCIOS Y FAMILIARES DEL SÍNDROME 22Q

1013984_1162858697066965_6571669964022360782_nEl pasado sábado, 19 de marzo, acudimos desde este Equipo Técnico Provincial de Orientación Educativa y Profesional (ETPOEP) al II Encuentro de Socios y Familiares del Síndrome 22q-Andalucía.

Se celebró dicho Encuentro en la Granja Escuela “El Molino de Lecrín” durante los días 18, 19 y 20 con el lema “Luchando juntos. Cada día más fuertes”y con un Programa amplio de trabajo:

– Centro La Metáfora, Centro de Psicología y desarrollo infantil

– Remedios Durán e Isabel Hidalgo, Delegación Territorial de Educación de

Granada

– Eva Sánchez, Vitavisión

– Myriam Martínez, PT Centro Aula Pedagógica

– Raúl Hoyos, Pediatra Endocrino del Hospital Virgen de las Nieves de Granada

– Sara Rodríguez, Investigadora post-doctoral de GENYO Granada

– Malva Castro, diplomada en nutrición humana por la UGR

– Rosa Bermúdez, Licenciada en Medicina y Cirugía, junto con Otorrino

Además de este programa se han llevado a cabo Asambleas de socios y talleres para los pequeños.

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El síndrome de deleción de 22q11 (SD22q11) es un trastorno de microdeleción cromosómica que afecta al menos a uno de cada 6.000 niños. Esta anomalía se caracteriza por una afectación de la comunicación, sobre todo retrasos del habla y del lenguaje, características faciales sutiles y un perfil cognitivo y de comportamiento típicos. Entre el 50% y el 85% de las personas afectadas tiene una cardiopatía congénita. A lo largo de la historia se ha descrito una serie de síndromes clínicos, como el síndrome DiGeorge (cardiopatía congénita e inmunodeficiencia de linfocitos T con ausencia o desarrollo incompleto del timo), el síndrome Shprintzen o velo-cardio-facial (insuficiencia palatina, cardiopatía congénita y características faciales sutiles), y el síndrome de anomalía facial conotruncal (defectos del flujo de salida del corazón con rasgos faciales característicos), antes de descubrir que todos compartían una fisiopatología común.

Para más información os dejamos el enlace con el Documento de consenso sobre el síndrome de deleción 22q11 (SD22q11) MaxAppeal. 

 Documento de consenso SD22q11-2

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